شاركت وزارة الصحة والسكان في فعاليات المؤتمر الدولي السنوي الخامس للمؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة في الأطفال، بالتعاون مع قسم طب الأطفال بكلية الطب جامعة عين شمس، لتعزيز الشراكة مع المؤسسات الأكاديمية والبحثية والمجتمع المدني في دعم رعاية أصحاب الأمراض النادرة.
وأكد الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، حرص الوزارة على بناء منظومة وطنية متكاملة ترتكز على الكشف المبكر والتشخيص الدقيق وإتاحة العلاج والمتابعة، إلى جانب دعم البحث العلمي والتحول الرقمي وتطوير آليات التمويل المستدام.
واستعرض الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لمشروعات ومبادرات الصحة العامة، جهود الدولة في هذا المجال، مشيرًا إلى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة التي فحصت أكثر من 792 ألف مولود واكتشفت أكثر من 5 آلاف حالة عبر 56 مركزًا متخصصًا، وبرنامج علاج الضمور العضلي الشوكي، ومبادرة فحص المقبلين على الزواج التي استفاد منها أكثر من 3 ملايين شخص.
كما أشار إلى تعديلات القانون رقم 5 لسنة 2024 لدعم تمويل العلاجات مرتفعة التكلفة، وتطبيق إطار اتخاذ القرار متعدد المعايير لتحديد الأولويات، والعمل على إطلاق السجل القومي الإلكتروني للأمراض النادرة، والاستفادة من مشروع الجينوم المصري، والتعاون مع هيئة الشراء الموحد لتوفير الأدوية ودعم التصنيع المحلي.
وأكدت المشاركة المصرية في اعتماد أول قرار لمنظمة الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة خلال جمعية الصحة العالمية عام 2025.
ومن جانبها، استعرضت الدكتورة عزة طنطاوي، رئيس المؤتمر، دور المؤسسة في نشر الوعي ودعم التشخيص المبكر وبناء كوادر متخصصة.
وأكدت الوزارة استمرار جهودها لتطوير المنظومة بما يضمن حصول المرضى على رعاية وفق أحدث المعايير.
